無憂保社保新聞早報：每年2月的最后一天，被定為“國際罕見病日”。病痛挑戰(zhàn)基金會與香港浸會大學(xué)、華中科技大學(xué)近日聯(lián)合發(fā)布的《2018中國罕見病調(diào)研報告》顯示，罕見病病友平均需承擔(dān)近八成的醫(yī)療開支，超三成醫(yī)生承認(rèn)不了解罕見病。

　　香港浸會大學(xué)教授董咚、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科兒童疑難罕見病多學(xué)科會診中心主任姜玉武等專家表示，罕見病不僅影響到人們的生命健康，也使得受其影響的個人與家庭在醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會融入和社會保障等諸多方面遇到重重阻礙。

　　名詞解釋

　　罕見病是一個全人類所共同面臨的醫(yī)學(xué)問題。全世界范圍內(nèi)已發(fā)現(xiàn)的罕見病超過6000種，如嵴髓性肌肉萎縮癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、白塞病、腎上腺皮質(zhì)增生癥、黏多糖貯積癥、GH瘤/肢端肥大癥、龐貝氏癥、成骨不全癥、黑斑息肉綜合征、法布雷病等。

　　約有80%的罕見病與基因有關(guān)；超過50%的罕見病從兒童時期開始發(fā)病；僅有5%的罕見病有一些治療方法。但迄今為止，沒有一種罕見病可以被治愈。

　　受訪病友對自身經(jīng)濟狀況評價(%)

　　52%病友沒有社會保障或保險

　　數(shù)據(jù)：受訪病友中，有6.7%的人沒有參加任何醫(yī)療保險或救助，52%的受訪病友沒有社會保障或保險。2017年，受訪病友平均花費在看病吃藥、康復(fù)治療方面的金額為50773.6元，其中最多的一個病友花費了300萬元。平均來看，醫(yī)保可報銷的數(shù)額為10366.1元，占所有醫(yī)療支出的20.4%。

　　解讀：病友及家庭醫(yī)療開支負(fù)擔(dān)重

　　董咚介紹，很大一部分罕見病都是基因遺傳病，因此一種疾病有時會影響到一個家庭的多個成員。不少病友因為疾病喪失了勞動能力，即便是有工作，更多的患者從事的也是處于職業(yè)聲望下層的職業(yè)，這樣的情況不僅直接影響到了他們的收入，也影響到了他們可以享受到的醫(yī)療保障和社會保障，還可能因為疾病的原因給家庭造成一定的負(fù)擔(dān)。

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