38位政協(xié)委員建議政府成立專(zhuān)項(xiàng)基金減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)

深圳晚報(bào) 地中海貧血患者需要定期輸血和排鐵才能維持生命，無(wú)盡頭的治療過(guò)程和高額的治療費(fèi)用成了每個(gè)地貧家庭肩上難以承受卻又不得不承擔(dān)的重壓。目前我市約有140名地貧患兒，一個(gè)患兒的治療常常需要一個(gè)家族來(lái)支撐。對(duì)此，蔡文川等38位政協(xié)委員聯(lián)名提交《關(guān)于把深戶(hù)地貧兒童患者納入大病門(mén)診和政府專(zhuān)項(xiàng)基金的提案》，建議盡快將地貧納入少兒醫(yī)保大病門(mén)診，別讓患兒在等待中離去。

目前我市約有140名地貧患兒，地貧兒的輸血和排鐵的量與地貧兒自身的體重有關(guān)，日常治療費(fèi)用隨著患兒年紀(jì)的增長(zhǎng)而提高。據(jù)了解，10歲以下的患兒每月輸血、排鐵需要的治療費(fèi)用約6000元，15歲的患兒每月治療費(fèi)用約7000元，而成年人每月需要約1萬(wàn)元。這筆治療費(fèi)用對(duì)工薪收入的家庭來(lái)說(shuō)是一個(gè)天文數(shù)字。往往工薪階層家中出現(xiàn)一個(gè)地貧患兒，就需要整個(gè)家族來(lái)支撐地貧兒的治療費(fèi)用。

提案中指出，由于2007年9月1日實(shí)施的《深圳市少年兒童住院及大病門(mén)診醫(yī)療保險(xiǎn)實(shí)行辦法》并沒(méi)有將地貧納入大病門(mén)診，地貧兒的治療費(fèi)用只能在住院治療時(shí)才能報(bào)銷(xiāo)，但對(duì)辦了少兒醫(yī)保的地貧患兒來(lái)說(shuō)，排鐵治療需要每天進(jìn)行，且每次需要治療10至12個(gè)小時(shí)，住院排鐵并不現(xiàn)實(shí)。很多地貧兒的排鐵費(fèi)用都需要自費(fèi)，一旦因無(wú)錢(qián)不能正常給小孩輸血和排鐵，患兒的狀況就會(huì)一天天惡化，如果體內(nèi)鐵沉積太多，將導(dǎo)致心臟衰竭，甚至因此死亡。

目前由深圳晚報(bào)等單位發(fā)起的燃料行動(dòng)為部分地貧患兒籌到了延續(xù)生命的輸血“燃料卡”，讓患者家庭見(jiàn)到了曙光;提案建議政府進(jìn)一步完善我市少兒醫(yī)保辦法，將地貧兒的治療納入少兒醫(yī)保大病門(mén)診;與此同時(shí)，建議政府成立專(zhuān)項(xiàng)基金，減輕患兒家庭的負(fù)擔(dān)，使深圳的每個(gè)家庭平等地享受幸福城市家園的待遇，別讓患兒在等待中離去!