上周末，一場特殊的百人合唱會在杭州木馬劇場舉辦，主題為“2015·讓愛不罕見”，呼吁全社會關(guān)注罕見病。戈謝氏病、法布雷病、龐貝病……很多沒聽說過的疾病，年治療費達幾十上百萬
 
罕見病為患病率低于五十萬分之一的疾病。目前，全世界確認(rèn)的罕見病有近7000種，約占人類疾病種類的10%。我國已發(fā)現(xiàn)的罕見病約有5000多種，各類患者估計超過1000萬。
 
這幾年，本報也在持續(xù)關(guān)注罕見病，刊發(fā)過《醫(yī)學(xué)“孤兒”亟待全社會來照顧》 《孩子，你明天的救命藥在哪里?》《閨女，等我們都老了，你怎么辦?》等文章。令人欣喜的是，罕見病的社會關(guān)注度越來越大，浙江有望今年將部分罕見病納入醫(yī)保。
 
用不起的特效藥
 
2013年，一位網(wǎng)名叫“@邱江祺媽媽”的母親在微博發(fā)文，稱4歲的兒子身患戈謝病，希望能得到幫助，引發(fā)媒體關(guān)注。
 
今年，祺祺已經(jīng)虛歲7歲了，我們在濱江的一個農(nóng)居點采訪了他。他身材很小，只有四五歲的孩子高，后背“小羅鍋”越來越大，前胸骨骼也開始高高隆起，年底前因跌倒，胳膊摔成粉碎性骨折。
 
“治療戈謝病的有效藥在浙江尚未納入醫(yī)保，僅靠每個月這點微薄的收入，我們根本無力承擔(dān)動輒一年幾十萬甚至上百萬的藥費。”祺祺爸爸說，由于用不起藥，孩子的體質(zhì)越來越差，三天兩頭就會感冒、咳嗽，嚴(yán)重時痰液會把整個喉嚨堵住，“幾乎每天夜里，祺祺都會被急促的咳喘憋醒，大量的痰液順著嘴巴、鼻孔流下來，喉嚨里還‘呼隆隆’作響。家里床頭上，隨時都準(zhǔn)備著小兒止咳平喘的藥水?！?br />  
作為父母，最難過的莫過于愛莫能助，眼睜睜地看著孩子日夜受病痛折磨。
 
浙醫(yī)二院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生羅巍，是罕見病診斷和治療方面的專家。他介紹，醫(yī)院每年要診斷上百例罕見病患者，“很多人都會問，有沒有特效藥?其實只有1%的罕見病有特效藥治療，即使有特效藥，大部分家庭也用不起。”
 
浙江，曙光初現(xiàn)
 
社會保障研究專家、浙江大學(xué)社會科學(xué)研究院何文炯教授是省政協(xié)委員，連續(xù)數(shù)年在省“兩會”上，都提了關(guān)于設(shè)立罕見病治療保障制度的提案。
 
他介紹，現(xiàn)行醫(yī)療保障體系由基本醫(yī)療保險制度、醫(yī)療救助制度、補充性醫(yī)療保險和民間慈善行為四個部分所構(gòu)成。盡管醫(yī)療保障體系框架已經(jīng)基本形成，但并沒有能夠完全解決罕見病患者的醫(yī)療費用巨額負擔(dān)，患者醫(yī)藥費用的實際保障十分薄弱。
 
何文炯呼吁，“對罕見病有良好治愈效果的藥品，應(yīng)逐步納入基本醫(yī)療保險、醫(yī)療救助和大病保險等，引導(dǎo)和鼓勵慈善機構(gòu)共同幫扶”，充分發(fā)揮政府、市場和社會的積極性，加快建立多層次醫(yī)療保障體系。
 
在“2015·讓愛不罕見”活動現(xiàn)場，浙江省人力資源和社會保障廳醫(yī)療保障處處長王平洋，給患者帶來了一個好消息：浙江有望今年出臺針對罕見病的醫(yī)藥費保障機制，醫(yī)保部門也在積極和藥企談判，希望能把藥價降下來。
 
浙江省發(fā)展和改革委員會孫裕增副處長說：“我們也會學(xué)習(xí)外省一些好的經(jīng)驗，積極推動公益慈善，研究如何給捐款人帶來好處，如捐款納入企業(yè)所得稅抵扣等，讓更多的企業(yè)參與到關(guān)注罕見病的慈善行動中來?！?/p>

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