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作為罕見病之一的肺動(dòng)脈高壓，是由多種原因?qū)е碌姆窝艽步Y(jié)構(gòu)和/或功能的改變，導(dǎo)致肺血管阻力進(jìn)行性升高，最后可能發(fā)展為右心衰竭導(dǎo)致死亡的慢性惡性疾病。引起這一疾病的原因包括心血管系統(tǒng)疾病、呼吸系統(tǒng)疾病、結(jié)締組織病等，涉及多個(gè)學(xué)科，由于確診難度大，常造成誤診和漏診。
但與白化病、成骨不全癥、法布雷病、戈謝氏癥等較為常見的罕見病不同，肺動(dòng)脈高壓因其罕見且不具有明顯外在肢體表現(xiàn)，而被醫(yī)學(xué)界和保障部門所忽視。
遺憾的是，我國尚缺乏確切的有關(guān)肺動(dòng)脈高壓的流行病學(xué)資料，但據(jù)粗略估算，我國至少有200萬肺動(dòng)脈高壓患者，而4000~5000元/月的持續(xù)性藥費(fèi)支出給患者家庭造成了巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
目前，治療肺動(dòng)脈高壓的靶向藥物主要依靠進(jìn)口，而我國除沈陽、青島兩地將單一品種藥物納入醫(yī)保外，其他地區(qū)患者均只能自行負(fù)擔(dān)。現(xiàn)實(shí)的窘境造成能夠長期接受規(guī)范治療的患者僅占全部患者人數(shù)的5%。
與肺動(dòng)脈高壓患者面臨同樣窘境的是，在多數(shù)省份，罕見病仍然尚未納入醫(yī)保，致使數(shù)千萬人活在罕見病病痛的陰影里。因?yàn)闆]有醫(yī)保，他們默默地自己承受著身體與經(jīng)濟(jì)上的多重壓力。
還有，直到現(xiàn)在中國也沒有對(duì)罕見病的官方定義，更沒有罕見病患者的權(quán)威估算人數(shù)。目前，能夠確認(rèn)的罕見病近千種，其中80%為遺傳性疾病。按照世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見疾病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰~1‰的疾病或病變，我國各類罕見病患者估計(jì)有1680萬人，這一數(shù)字是中國24年來感染艾滋病累計(jì)人數(shù)的30多倍。
罕見病很少有對(duì)癥的特效藥，在當(dāng)前累計(jì)發(fā)現(xiàn)的7000種罕見病中，有特效藥可治療痊愈的還不足1%，多數(shù)罕見病治療起來費(fèi)時(shí)費(fèi)力，治療時(shí)間長、花費(fèi)高，有的甚至需要終身治療，給患者家庭造成了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。然而，目前在大部分地區(qū)，罕見病并不是醫(yī)保范疇內(nèi)的疾病。
反觀青島與沈陽兩地的情況，青島是針對(duì)肺動(dòng)脈高壓患者的醫(yī)保范圍，從罕見的單一類型的特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓擴(kuò)大至我國目前廣泛存在的由先天性心臟病導(dǎo)致的肺動(dòng)脈高壓；沈陽的醫(yī)保范圍從城鎮(zhèn)職工和居民擴(kuò)展至新農(nóng)合，兩地都將肺動(dòng)脈高壓治療藥物納入醫(yī)保，這也是政府救助罕見病患者的一個(gè)非常好的嘗試。
或許，這兩地的實(shí)踐能為其他省份地市將罕見病納入醫(yī)保提供寶貴的經(jīng)驗(yàn)。
筆者認(rèn)為，罕見病納入醫(yī)保，首先應(yīng)該國家先制定罕見病救治的相關(guān)法律，然后再讓醫(yī)療保障部門、衛(wèi)生部門、民政部門、醫(yī)藥生產(chǎn)企業(yè)以及社會(huì)慈善事業(yè)能夠在合法有效的制度下，發(fā)揮各自應(yīng)有的職能，開展廣泛的合作。只有這樣，這些罕見病的弱勢群體才能真切地感受到國家經(jīng)濟(jì)發(fā)展帶來的恩惠，才能在政策的支持下有尊嚴(yán)地活著！
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