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醫(yī)保不能報銷 罕見病藥吃不上、吃不起" src="https://res.cngoldres.com/upload/2017/0421/4beb735c4b11b53aee0808dab369f41e.jpg?_=1492739386040">

　　無優(yōu)保網(wǎng)(http://www.beihaihotel.net/)04月21日訊，罕見病的藥物被稱為孤兒藥，市場需求少，研發(fā)成本高，缺少政策支持，多數(shù)患者無藥可醫(yī)或望藥興嘆。

　　無藥可用愁煞人

　　由于利潤微薄，很多罕見病藥物減產(chǎn)或停產(chǎn)，嚴重影響了臨床使用，讓醫(yī)生束手無策

　　18歲的劉笑家住山西晉中市榆次區(qū)，是一名粘多糖貯積癥Ⅰ型患者。這種罕見病讓他變得身材矮小、面容粗糙、視力低下。

　　劉笑3歲時，手指關(guān)節(jié)變僵硬，病癥逐漸顯現(xiàn)。父母帶著他走上了漫長的求醫(yī)之路。一年多時間，劉笑輾轉(zhuǎn)各大醫(yī)院，最后在北京協(xié)和醫(yī)院確診為粘多糖貯積癥Ⅰ型。醫(yī)生說：“這種病無藥可醫(yī)。孩子壽命短，給他吃好喝好吧！”劉笑的父母沒有放棄，一直盼望出現(xiàn)新藥。

　　10年前，劉笑的父母在網(wǎng)上查找疾病資料時發(fā)現(xiàn)，美國已研發(fā)出一種可治療粘多糖貯積癥Ⅰ型的藥物?！爸肋@種病有藥可治了，爸媽和我欣喜若狂?！眲⑿貞浾f。可是，看到這種藥還沒在國內(nèi)上市，他們的心又涼了。目前，國內(nèi)依然沒有治療粘多糖貯積癥Ⅰ型的有效藥物。

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