關(guān)于公開征求《浙江省人力資源和社會保障廳等4部門關(guān)于加強罕見病醫(yī)療保障工作的通知

（征求意見稿）》意見的公告

根據(jù)我省行政規(guī)范性文件制定管理的相關(guān)規(guī)定，現(xiàn)將《浙江省人力資源和社會保障廳等4部門關(guān)于加強罕見病醫(yī)療保障工作的通知（征求意見稿）》予以公布，征求公眾意見。如有修改意見或建議，請于2015年11月15日前通過電子郵件、傳真、信函等形式反饋至省人力社保廳醫(yī)療保險處。

聯(lián) 系 人：費虹

聯(lián)系電話/傳真：0571-87050377

電子郵箱：fh @ zjhrss.gov.c n

聯(lián)系地址：省人力資源和社會保障廳（杭州市省府路8，郵編：310025）

浙江省人力資源和社會保障廳等4部門關(guān)于加強罕見病醫(yī)療保障工作的通知

（征求意見稿）

 各設(shè)區(qū)市、縣（市、區(qū)）人力社保局、民政局、財政局、衛(wèi)生計生委（局）：

為貫徹落實國務(wù)院辦公廳《轉(zhuǎn)發(fā)民政部等部門關(guān)于進一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作意見的通知》（國辦發(fā)〔2015〕30號）和省政府辦公廳《關(guān)于加快建立和完善大病保險有關(guān)問題的通知》（浙政辦發(fā)〔2014〕122號）、《關(guān)于進一步完善醫(yī)療救助制度有關(guān)問題的通知》（浙政辦發(fā)〔2014〕121號）要求，完善大病保險和醫(yī)療救助制度，建立健全多層次的醫(yī)療保障體系，幫助人民群眾化解巨額災(zāi)難性醫(yī)療費用支出風險，有效解決因病致貧、因病返貧問題，經(jīng)省政府同意，現(xiàn)將加強罕見病醫(yī)療保障工作的有關(guān)問題通知如下：

一、保障范圍

根據(jù)我省經(jīng)濟社會發(fā)展水平、醫(yī)保基金結(jié)余和罕見病發(fā)病診治等情況，經(jīng)組織專家論證，我省罕見病醫(yī)療保障病種范圍暫定為戈謝氏病、漸凍癥、苯丙酮尿癥。

保障對象為：參加浙江省基本醫(yī)療保險，獲得浙江省戶籍滿5年的患者；或參加浙江省基本醫(yī)療保險，年齡不滿5周歲，但其父母一方獲得浙江省戶籍滿5年的浙江省戶籍患者。

二、保障方式

 納入保障范圍的罕見病患者，由基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助逐層分擔化解其合規(guī)醫(yī)療費用。合規(guī)醫(yī)療費用包括基本醫(yī)療保險政策范圍內(nèi)醫(yī)療費用、罕見病特殊藥品費用。

 （一）基本醫(yī)保。罕見病患者都應(yīng)參加基本醫(yī)療保險。經(jīng)濟困難者，應(yīng)通過醫(yī)療救助途徑幫助其參加基本醫(yī)療保險。按基本醫(yī)療保險政策，報銷基本醫(yī)療保險政策范圍內(nèi)的醫(yī)療費用。

（二）大病保險。通過談判，將納入保障范圍的罕見病特殊藥品列入浙江大病保險用藥報銷范圍，并按浙江省大病保險政策報銷相關(guān)醫(yī)療費用。

（三）醫(yī)療救助。罕見病患者在報銷基本醫(yī)療保險和大病保險后的剩余合規(guī)醫(yī)療費用，符合醫(yī)療救助條件的，予以醫(yī)療救助和專項救助。

  三、服務(wù)管理

（一）疾病診斷。符合浙江省罕見病保障對象要求的患者到浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院、溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院進行診斷。屬于保障范圍病種的，由醫(yī)院出具《診斷證明》，患者憑醫(yī)院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案。罕見病患者每年須在*月*日前復(fù)檢一次，憑醫(yī)院出具的《診斷證明》回戶籍所在地民政部門登記備案。

（二）費用保障?；颊呦劝锤鞯鼗踞t(yī)療保險、大病保險、醫(yī)療救助政策規(guī)定比例報銷罕見病合規(guī)醫(yī)療費用，剩余罕見病合規(guī)醫(yī)療費用由財政安排資金，通過專項救助渠道解決。專項救助資金由省財政通過民政救助渠道予以補助。

四、保障措施

各級人力社保、民政、財政、衛(wèi)生計生部門要高度重視罕見病的保障工作，建立部門協(xié)調(diào)機制，要根據(jù)各自職能做好相關(guān)工作。人力社保部門會同省衛(wèi)生計生委確定罕見病保障病種及特殊用藥范圍，并將其納入大病保險支付范圍，做好患者基本醫(yī)療保險和大病保險段的醫(yī)療費用的報銷工作。民政部門要加強罕見病保障對象的資格審查、檔案管理、救助資金報銷等工作。省衛(wèi)生計生委要及時指定定點診治醫(yī)院，指導(dǎo)定點醫(yī)療機構(gòu)做好診斷、治療和信息管理等工作。財政部門要做好罕見病救助資金的籌集、撥付和管理工作。根據(jù)罕見病醫(yī)療保障制度實施情況，適時調(diào)整完善相關(guān)政策。

 本通知自2016年1月1日起實施。

                                           浙江省人力資源和社會保障廳

                                            浙江省民政廳  浙江省財政廳

                                             浙江省衛(wèi)生和計劃生育委員會

                                               2015年11月  日