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即便是極少數(shù)的幸運者能夠治療，也不得不面對高額的醫(yī)藥費。以結(jié)節(jié)性硬化癥為例，國內(nèi)無藥可治，只能通過慈善組織捐贈國外進口的雷帕霉素給患者進行外用，價格卻異常昂貴，醫(yī)保又不給予報銷，患者只能望“藥”興嘆。在某種程度上，這反映出當下的醫(yī)保服務(wù)不盡合理。一旦有罕見病患者，一個家庭便會被逐漸“耗盡”。
罕見病患者不僅要忍受疾病折磨，還要面對各種壓力：無藥醫(yī)治的困境、沒錢可治的無奈、社會保障的缺失以及周圍人的歧視。鐘南山院士稱他們?yōu)椤叭鮿葜械娜鮿荨?。全國人大代表孫兆奇自2006年起就曾連續(xù)4年在全國人大會議上提出關(guān)于罕見病患者救助的四個《建議》，希望把罕見病納入社會保障系統(tǒng)，并呼吁制定《罕見病防治法》，加強新生兒罕見病篩查?？上У氖牵罱K還是沒有引起國家層面的重視。
“罕見病”雖然比較罕見，可對于政府而言，卻應(yīng)該是“常見病”。相對其他病種而言，“罕見病”確實是罕見，可是在清遠乃至全國范圍來看，罕見病患者卻是個很大的群體，再定義“罕見”則有失偏頗。如今，我們已經(jīng)進入全民醫(yī)保時代。全民醫(yī)保，顧名思義就是所有人納入醫(yī)保范圍，自然也就包括患有罕見病的患者。如若把罕見病患者群體排除在醫(yī)保范圍外，政府顯然沒有盡到應(yīng)有的職責。
筆者認為，政府應(yīng)將所有罕見病種納入醫(yī)保范圍，給患者最大程度上的報銷，可供借鑒的例子并不少。比如從2003年開始，巴西將戈謝氏病等部分罕見病的有關(guān)救治納入到了聯(lián)邦報銷的目錄中，并對患者實施全額報銷；近年來，日本、澳大利亞等一些國家和我國的臺灣省均成立了罕見疾病管理組織機構(gòu)，制定了一系列促進罕見病救治的政策舉措，并建立起了覆蓋國家、地區(qū)乃至國際范圍的數(shù)據(jù)庫，這對罕見病相關(guān)醫(yī)學的發(fā)展和疾病救治都起到了積極的作用。
在筆者看來，將罕見病納入醫(yī)保，在清遠也有很大的可行性。其一，作為“全民”的一部分，罕見病患者理應(yīng)享受醫(yī)保政策；其二，總體而言，罕見病種和患者絕對數(shù)額比較小，清遠罕見病患者不超過4000人，報銷額度也不算大，不會給地方醫(yī)?；?/a>增加太大壓力。筆者期待，對于罕見病患者，政府要給予政策傾斜，合理科學配置醫(yī)療資源。
標簽： 醫(yī)保
