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東方網記者劉軼琳12月7日報道：東方網記者今天從上海市醫(yī)學會罕見病?？品謺私獾剑壳?，上海已經有12種可治療的罕見病不同程度的取得了部分醫(yī)保報銷和基金互助，但罕見病患者群體的生存現狀仍不容樂觀。
據悉，目前上?？色@得部分醫(yī)保報銷和基金互助的12種罕見病分別為苯丙酮尿癥、楓糖尿癥、酪氨酸血癥、甲基丙二酸血癥、多種羧化酶缺陷癥、高氨血癥、肝豆狀核變性、先天性耳聾、戈謝氏病、法布雷病、黏多糖病、糖原累積?、蛐汀?br>
此外，上海市中小學生、嬰幼兒住院醫(yī)療互助基金管理辦公室已正式下發(fā)“關于罕見特異性藥物納入少兒住院互助基金支付范圍”的文件，據此罕見病特異性藥物的報銷參照大病報銷程序，接受每人每學年最高10萬元的藥物治療費用報銷。
據上海市醫(yī)學會罕見病專科分會主任李定國教授介紹，我國目前已發(fā)現的罕見病有5781種，八成左右由遺傳引起，可治的僅1%。李定國說，罕見病的診斷困難，一個患者的平均要看5到10個醫(yī)生，確診時間需要5至30年，誤診率接近一半，且75%的罕見病治療并不規(guī)范。
據了解，就罕見病患者群體的生存現狀來看，由于患者大多喪失勞動能力，就醫(yī)、就養(yǎng)、就學、就業(yè)等一系列問題都亟待解決，且罕見病治療藥物相對費用較高，取得的進展和實際的需求顯然還存在一定的差距。據李定國透露，目前，罕見病研究已被納入上海市2011年度“科技創(chuàng)新行動計劃”重大科技項目指南。
滬12種罕見病可獲部分醫(yī)保報銷
2016-11-17 08:00:12
無憂保
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