戈謝病等3種罕見病將納入浙江省醫(yī)療保障范圍。4歲男孩體重只有12公斤，肚子卻鼓得像懷孕七八個月的孕婦，每月7萬元藥費愁壞爸媽；49歲的金華人任志芳，曾是藥企高管，收入頗豐、有房有車，他花了三年才確診戈謝病，而確診后面對每月18萬元的醫(yī)藥費，他變賣了百萬家產(chǎn)仍難以維持持續(xù)治療……瓷娃娃、粘寶寶、停不下來的舞者，盡管人們給罕見病起了一個個美麗的名字，但這背后的病痛和艱辛，往往殘酷到讓人難以直視。

　　本報曾多次報道過類似這樣的罕見病案例，而病人和家屬說得最多的一句話是——“要是這個病的藥能入醫(yī)保該多好”。昨天，錢江晚報記者從省人社廳獲知，從2016年1月1日起戈謝病、肌萎縮側(cè)索硬化癥(又稱“漸凍癥”)、苯丙酮尿癥，這3種罕見病將納入省醫(yī)療保障范圍。

　　省人社廳相關(guān)負責人針對罕見病納入醫(yī)保的具體情況接受錢江晚報記者的采訪，進行詳細解讀。

　　哪些人可獲保障限浙江戶籍患者

　　保障對象包括現(xiàn)參加浙江省基本醫(yī)療保險，并獲得浙江省戶籍滿5年的患者；或參加浙江省基本醫(yī)療保險，年齡不滿5周歲，其父母一方獲得浙江省戶籍滿5年的浙江省戶籍患者。

　　【解讀】

　　去年10月，我省率先在全國建立起覆蓋職工和城鄉(xiāng)的統(tǒng)一的大病保險制度，并將15種大病特殊用藥納入支付范圍，政策從2015年1月1日起執(zhí)行。

　　“經(jīng)過近一年時間運行，我們也發(fā)現(xiàn)，尚有極少量的罕見病患者還是因醫(yī)療費用高昂或者藥物不可得，導(dǎo)致沒有得到有效保障。這部分人群尚游離在大病保障范圍之外。”省人社廳相關(guān)負責人說，納入保障范圍的罕見病患者，由基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助逐層分擔化解其合規(guī)醫(yī)療費用。合規(guī)醫(yī)療費用包括醫(yī)療保險政策范圍內(nèi)醫(yī)療費用、罕見病特殊藥品費用。

　　如何診斷罕見病浙江有6家醫(yī)院可診斷

　　符合浙江省罕見病保障對象要求的患者可到浙一、浙二、邵逸夫醫(yī)院、省兒保、溫州二院、省人民醫(yī)院進行診斷。

　　屬于保障范圍病種的，由醫(yī)院出具《診斷證明》，患者憑醫(yī)院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案。罕見病患者每年須在12月31日前復(fù)檢一次，憑醫(yī)院出具的《診斷證明》回戶籍所在地民政部門登記備案。

　　【解讀】

　　任志芳用了3年時間花費百萬元才確診戈謝病，而此前因為被誤診肝癌，一度耽誤治療。

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